Donnerstag, Februar 2, 2023
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Der lähmende Zustand, von dem viele Gesundheitsexperten nichts wissen

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Eine Umfrage unter 1.100 Gesundheitsexperten – darunter Allgemeinmediziner, Ärzte und Augenoptiker – ergab, dass 37 Prozent des Charles-Bonnet-Syndroms (CBS) nicht bekannt sind, das bei denjenigen, die 60 Prozent verloren haben, lebhafte und manchmal beängstigende visuelle Halluzinationen hervorrufen kann mehr von ihrem Anblick.

Von denen, die sich dessen bewusst sind, gibt ein Zehntel zu, dass sie es nur sehr begrenzt verstehen, und 51 Prozent würden gerne mehr darüber erfahren.

Während mehr als ein Viertel (28 Prozent) sich nicht sicher fühlen würde, einen Patienten mit dieser Erkrankung zu diagnostizieren.

Und 78 Prozent würden versuchen, eine psychische Erkrankung oder Demenz auszuschließen, bevor sie einen Patienten mit CBS diagnostizieren, selbst wenn sie glauben, dass sie dies erleben.

Aber von denen, die mit CBS nicht vertraut sind, erinnern sich 11 Prozent sogar an Besuche von Patienten, die Symptome der Erkrankung gezeigt hatten.

CBS ist unter Blinden und Sehbehinderten weit verbreitet – Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass etwa einer von fünf Menschen, die an Sehverlust leiden, daran erkrankt, was bedeutet, dass mindestens eine Million Menschen im Vereinigten Königreich mit dieser Krankheit leben.

Die Krankheit wird jedoch nicht an medizinischen Fakultäten gelehrt – und mehr als drei Viertel (78 Prozent) sind der Meinung, dass sie beim Studium für einen medizinischen Abschluss oder eine Qualifikation stärker hervorgehoben werden sollte.

Die Untersuchung wurde von Esme’s Umbrella durchgeführt, der einzigen britischen Wohltätigkeitsorganisation, die CBS-Betroffene und ihre Familien unterstützt.

Eine ihrer Freiwilligen, Nina Chesworth, die nach viereinhalb Jahren noch keine Diagnose erhalten hat, sprach über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung: „Ich habe zum ersten Mal die Symptome von CBS erlebt, nachdem ich nach einer Sehstörung auf meinem linken Auge das Augenlicht verloren hatte traumatischer Vorfall.

„Nachdem ich von der Operation aufgewacht war, sah ich viele knallende Farben, aber mir wurde nur gesagt, dass meine Gedanken mir einen Streich spielen würden.

„Im Laufe der Zeit begannen sich die Farben zu Formen zu entwickeln, dann zu geisterhaften Bildern, Gesichtern, die an Picasso erinnerten, Zombies und Tieren.

„Das wurde so intensiv und beängstigend, dass ich recherchierte, was die Visionen bedeuten könnten – und erst als ich von Esme’s Umbrella erfuhr und mich an sie wandte, begann es Sinn zu machen.

„Die Wohltätigkeitsorganisation lud mich ein, Professor Dominic Fytche, den führenden britischen Forscher für CBS, zu treffen, und er erklärte mir alles über die Erkrankung, und ich konnte mit anderen sprechen, die sie ebenfalls hatten.

„Aber meine Visionen wurden immer komplexer und ich konnte nicht mehr damit umgehen – an diesem Punkt sprach ich mit meinem Hausarzt, aber sie hatten noch nichts davon gehört.

„Das war vor viereinhalb Jahren und ich habe immer noch keine offizielle Diagnose.

„Mein Augenarzt hat es auch nicht diagnostiziert, und nachdem ich mehrere Spezialisten aufgesucht hatte, hatten alle unterschiedliche Ansichten darüber, was es sein könnte und was es verursacht. Nur einer sagte, sie würden die Möglichkeit von CBS prüfen, nachdem ich ihnen gesagt hatte, was es sei.

„Es war von Dominic und Esme’s Umbrella, die mir ein wirkliches Verständnis dafür vermittelten, warum es passierte und was zu erwarten war – es war eine enorme Erleichterung zu wissen, dass es sich nicht um ein psychisches Problem handelte und es sich um eine mögliche natürliche Folge von Sehverlust handelte.

„Das hat mich wieder zuversichtlicher gemacht, mit meiner Situation umzugehen.“

Die Studie ergab auch, dass 25 Prozent der Befragten die einzige spezialisierte CBS-Klinik in Großbritannien mit Sitz in London nicht kennen.

Und fast ein Fünftel (19 Prozent) wüsste nicht, wohin man einen Patienten mit CBS zur Unterstützung außerhalb des Gesundheitswesens verweisen könnte.

Weitere 27 Prozent würden sich nicht sicher fühlen, einem Patienten mit Halluzinationen Bewältigungsstrategien vorzuschlagen.

Aber wenn es um eine Erkrankung wie CBS geht, glauben 83 Prozent, dass es wichtig ist, dass die Familie des Patienten ein vollständiges Verständnis dafür hat, was ihr geliebter Mensch durchmacht.

86 Prozent bemühen sich, Familien an Wohltätigkeitsorganisationen weiterzuleiten, um sie zu unterstützen, während 88 Prozent diejenigen, bei denen die Diagnose diagnostiziert wurde, an spezialisierte Organisationen weiterleiten werden.

Und insgesamt glauben acht von zehn (79 Prozent), dass Wohltätigkeitsorganisationen eine wichtige Rolle bei der Unterstützung von Patienten mit Erkrankungen spielen können, so die OnePoll-Studie.

Judith Potts, die Gründerin von Esme’s Umbrella, sagte: „Während das Bewusstsein für CBS allmählich besser wird, gibt es immer noch eine klare Wissenslücke darüber.

„Infolgedessen sind Geschichten wie die von Nina immer noch viel zu häufig in den blinden und sehbehinderten Gemeinschaften, in denen sie wirklich Schwierigkeiten haben, eine CBS-Diagnose zu bekommen.

„Besonders in diesen Zeiten, in denen den Menschen gesagt wird, dass sie möglicherweise an einer psychischen Erkrankung oder Demenz leiden; es kann oft viel unnötigen Stress verursachen.

„Deshalb möchten wir bei Esme’s Umbrella unseren Beitrag leisten, um sicherzustellen, dass jeder, der mit CBS lebt, Zugang zu Unterstützung sowie zu einem Netzwerk von anderen mit gelebter Erfahrung hat, die ihnen helfen, mit den Symptomen der Erkrankung fertig zu werden.

Leo V.
Leo V.
Ich arbeite seit ca. 4 Jahren als Redakteurin in Bereichen wie Politik, Unterhaltung, Technik und Sport. Sie können an theaktuellenews@hotmail.com schreiben, um mich zu erreichen.
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